Naturfaglig bakgrunn for opplegget

Her finner du nyttig fagstoff som du kan lese gjennom før du setter i gang med opplegget.

Raske og trege muskelceller

Musklene våre består av ulike typer muskelceller, som har forskjellige egenskaper. Disse egenskapene avgjør hvor raske muskelcellene er, hvor utholdende de er og hvor store musklene kan bli.

Det finnes to hovedtyper av muskelceller: eksplosive og langsomme. Eksplosive muskelceller bruker ikke oksygen. Langsomme muskelceller trenger oksygen og er mer fordelaktige til langdistanseløping fordi de tåler mer langvarig bruk. En stor andel eksplosive muskelceller gir et godt grunnlag for korte løpsdistanser og andre idretter som krever eksplosiv styrke som spydkast og vektløfting. 

I dag debatteres det hvor mye vi faktisk kan lese ut av gentester. Vi vet at gener er viktige for å lykkes i idrett. Det er fordi gener i stor grad bestemmer hva slags type muskelceller du har i kroppen. Skal du bli toppidrettsutøver, bør du derfor velge foreldre med omhu. Uten eksplosive muskelceller arvet fra  foreldrene sine, hadde nok ikke Usain Bolt hatt sine OL-gull i sprint.

En test som selges på nett viser om du har et gen som viser at du har evne til å produsere et protein som er forbundet med eksplosiv styrke. Testen analyserer ulike varianter av genet ACTN3. Genet uttrykkes bare i eksplosive muskelcedller. De fleste eliteutøvere innen eksplosive idretter har dette genet.  Forskere tror at ACTN3 kan forklare forskjeller i muskelmasse, muskelvekst og energiforbruk. Rundt 18 prosent av befolkningen i Europa har imidlertid ikke dette genet i det hele tatt.

Har du mest av de langsomme muskelcellene, skal det godt gjøres å bli raskest på 60-meteren i gymtimen. Motsatt kan en person med størst andel raske muskelceller slite mer på de lange løpeturene. De fleste eksperter innen feltet er imidlertid samstemte om at det ikke har noe for seg å analysere et gen for å finne ut hvilke talenter han eller hun har. Forfatteren David Epstein skriver i boken The sports gene at motivasjon er nøkkelen til å bli toppidrettsutøver. Du må orke å trene de 10 000 timene som må til for bli eliteutøver. I stedet for å genteste barn for å finne ut hvilken idrett de bør satse på, er det ifølge Epstein bedre å ta med barna ut på en gresslette og la dem løpe om kapp for å se hvem som har talent for idrett.

De fleste firmaer som selger gentester for eksplosiv muskelstyrke tester bare for ett enkelt gen. Ved å ta denne testen får du kun svar på om du har ett av flere hundre gener som antakelig har betydning for muskelmassen vår. Hva da hvis du skårer lavt på det ene genet og derfor velger en annen idrett? Du kan jo ha en rekke andre gener for muskelstyrke som testen ikke viser. I tillegg er samspillet mellom genene viktig.  

For å bli en toppidrettsutøver hjelper det med gener som gir deg styrke, god motorikk, evne til å tåle mye trening, hurtighet og kondisjon, sterke psyke og vinnervilje. I tillegg kommer oppvekstmiljø, trening, mer trening og enda mer trening.

 

 

 

 

 

 

Argumenter for og mot gentester

Her har vi samlet aktuelle argumenter om gentesting.

Argumenter med utgangspunkt i enkeltindividet, den som testes

Helsenytte

For tester i helsevesenet er helsenytte det sentrale kriteriet. På nettet fins mange flere typer tester. Men debatten om fordeler og ulemper har til nå handlet mye om det er noen helsenytte eller ikke, eller om noen tester kan ha negative konsekvenser. Dersom tester kan være unyttige eller negative for helse, er det en diskusjon om det betyr at testene bør forbys eller om det bør være krav om fagkompetanse og veiledning.

  • Gentester gir bedre helse:

- Selvtester gir enkeltpersoner økt kunnskap om egne gener.
- Kunnskapen kan brukes til å oppdage sykdom eller risiko for sykdom tidligere.
- Kunnskap gir mulighet for å påvirke egen helse med kosthold, trening og annet.
- Tilgjengelige gentester vil gjøre folk mer nysgjerrige og øke kunnskapen om genetikk. Det igjen kan minske risiko for at man feiltolker resultater. 
- Bekymring for uro er å undervurdere folk.

  • Gentester gir dårligere helse:

- Resultater av gentester er komplisert å tolke. Kvalitet på oppfølging og veiledning er dårligere.
- Selvtester kan føre til uro og bekymringer, sykeliggjøring.
- Feiltolkning kan gi risiko for overdiagnostikk (ubegrunnet bekymring) eller underdiagnostikk (ubegrunnet trygghet).
- Livsstilsendringer er vanskelig å gjennomføre.   

  • Tester for fremtidig sykdom er noe nytt og kan, selv om de har god kvalitet, føre til en ny type bekymring for framtida. Å være «ennå ikke syk» (før-syk) kan bli en mer utbredt «tilstand».

Kontroll og eierskap til opplysninger om deg selv

  • Selvtester gir tilgang til kunnskap om ens gener som ikke er tilgjengelig via helsevesenet. Folk kan ha ulike grunner for å ville vite og teste seg. Når man betaler selv, kan man få en test uten krav om helsenytte. Selvtester styrker retten til å vite.
  • Rett til å vite gjør oss mer autonome og frie.
  • Forbud er overbeskyttelse av individet. Folk bør ha frihet til å velge, også til å gjøre valg som kan være skadelige.
  • Økt informasjon og valgmuligheter gir ikke nødvendigvis følelse av kontroll og selvbestemmelse. Effekten kan være motsatt, siden utvalget tester er så stort og det er vanskelig å orientere seg om hva alle testene kan bety.
  • Personvern: Selvtester øker risikoen for at opplysninger om genene dine kommer på avveie og blir misbrukt.
  • Ved selvtester er det lett å teste noen bak ryggen deres.
  • Mange gener kjenner vi ikke betydningen av. Det er derfor usikkert hva en gentest i dag kan fortelle om deg i morgen.

Bruk av sensitive opplysninger

  • Genetiske opplysninger er private, unike og sensitive.
  • Genetisk diskriminering kan forekomme. Andre kan bruke resultatene mot deg, for eksempel forsikringsselskap eller arbeidsgivere.
  • Selskapene som selger tester kan selge opplysninger om deg til andre og tjene penger på dine gener.
  • Usikkerhet knyttet til hvem som kan ha interesse av å bruke geninfo i framtida.
  • Genetiske opplysninger er ikke spesielt sensitive. Andre opplysninger som er lett tilgjengelige (alder, kjønn, vekt osv.) sier mye mer om helsa di.
  • Misbruk er ikke lov og derfor ikke noe problem.
  • Sunn bruk er spørsmål om holdninger og kan ikke lovreguleres.
  • Teoretisk risiko bør ikke hindre noe som er et gode.

Argumenter med utgangspunkt i familien og andre

  • Selvtester kan gi mulighet til å informere familiemedlemmer om gener som kan være viktige for helsa deres.
  • Enhver person har rett til å velge hva den vil vite om egen kropp og helse. At familiemedlemmer blander seg inn i hverandres helse, kan være problematisk.

Argumenter med utgangspunkt i samfunnet

Konsekvenser for helsevesenet:

  • Selvtester avlaster og supplerer helsevesenet. De gir mer helse og fører til kunnskapsbygging og mer kunnskapsrike pasienter.
  • Helsevesenet slipper å bruke ressurser på tester som viser seg å ikke være viktige.
  • Testene er billige, de fleste vil ha råd, derfor skaper de ikke klasseforskjeller.
  • Selvtester tapper helsevesenet for ressurser ved at forbrukere oppsøker leger for råd og bransjen trenger fagfolk som er utdannet på det offentliges regning.
  • Selvtester vil bli brukt av de med ressurser (kunnskap og penger) og skape ulikheter / klasseforskjeller i helse.

Andre virkinger på samfunnsnivå:

  • Selvtester gir økt kunnskap om genetikk i befolkningen.
  • Økt kunnskap gir mindre risiko for stigmatisering og tabu ved gentester.
  • Selvtester fører til overfokus på geners betydning. Samfunnet blir preget av genetisk determinisme og genetifisering av synet på mennesket.            

 

Lovverk om gentester

Hva er lov og ikke når det gjelder gentesting?

Gentester gjennom helsevesenet:

Hva kan jeg gentestes for?

Du kan ta en gentest for å undersøke årsaken til en sykdom du har (diagnostisk gentest), for å se om du har gener som gir økt risiko for sykdom senere i livet (prediktiv gentest), eller for å se om du er bærer av sykdomsgener som gjør at du har risiko for å få barn med en genetisk sykdom (bærerdiagnostisk gentest).

En oversikt over hvilke tester som er i bruk i norsk helsevesen finner du her: www.genetikkportalen.no

Det finnes også gentester for tilstander som ikke er knyttet til sykdom. Slike vil som hovedregel ikke tilbys i helsevesenet. 

Hvor kan jeg gå for å bli gentestet i helsevesenet?

Er det en diagnostisk test, kan fastlegen din eller en lege på et sykehus avgjøre om det er behov for en gentest. Legen vil forklare deg hva testen går ut på. Blodprøven sendes til et laboratorium for analyse, og du vil normalt få svaret fra legen som behandler deg.

For prediktive tester er reglene annerledes. Prediktive gentester kan bare brukes av godkjente virksomheter med spesialister i genetikk og kompetanse i genetisk veiledning. Allmennleger kan ikke bestille prediktive gentester, men de kan henvise deg til en godkjent virksomhet.

Kan jeg takke nei til å ta en gentest?

Ja, det er frivillig å ta gentester, og det er krav til samtykke. Det betyr at du skal informeres om hva slags test det er snakk om, og du skal få et spørsmål om du ønsker å testes. For en diagnostisk test er det nok med muntlig samtykke. Ved prediktive tester skal du samtykke skriftlig etter først å ha fått genetisk veiledning (se under).

Hva slags informasjon får jeg før en gentest?

Ved prediktive tester sier loven at du skal få genetisk veiledning før, under og etter testen. Veiledningen er normalt i form av en samtale med en lege som er spesialist i medisinsk genetikk eller med en genetisk veileder.

Kan jeg genteste barnet mitt?

Ja, men bare om det er til nytte for barnet med en gang. Hovedregelen i helsevesenet er at man ikke skal gjøre prediktiv gentesting av barn. Prediktive gentester av barn under 16 år kan bare gjennomføres hvis det er snakk om en alvorlig sykdom som kan behandles, og der behandling bør starte før fylte 16. Målet er at det er barnet, og ikke foreldrene, som skal få bestemme hva det skal få vite om mulig fremtidig sykdom, men først etter det har blitt 16 år.

Ifølge bioteknologiloven kan foreldre samtykke til gentesting av barna sine i helsevesenet frem til barnet er 16 år. Ved prediktiv testing av barn skal både barn og foreldre få genetisk veiledning før, under og etter undersøkelsen.              

Kan jeg ta en gentest av en annen person uten å si fra til ham/henne?

Nei, det er krav om samtykke for å teste en person.

Kan jeg fortelle familiemedlemmer om mine testresultater som kan bety at de har samme genene?

Ja, du bestemmer selv hvem du vil dele testresultatet med.

Kan en lege varsle slektninger av en pasient om at det kan finnes bestemte gener i familien?

I utgangspunktet ikke. Legen kan søke Helsedirektoratet om å få oppsøke slektninger. Det er flere kriterier for at dette skal bli godkjent:

  • det gjelder en sykdom med vesentlige konsekvenser for den enkeltes liv eller helse
  • det foreligger en dokumentert sammenheng mellom det arvelige sykdomsanlegget og utvikling av sykdom
  • de genetiske undersøkelser som benyttes for å fastslå det arvelige sykdomsanlegget, er sikre
  • sykdommen kan forebygges eller behandles med god effekt

Det er ikke ofte at Helsedirektoratet får slike søknader, og ingen søknader har per august 2018 blitt godkjent. 

Kan forsikringsselskaper, arbeidsgivere, skole eller andre utenfor helsevesenet be deg om genetiske opplysninger?

Nei. Ingen utenfor helsevesenet kan be om, ha eller bruke prediktive genetiske opplysninger om deg (opplysninger om gentester som viser risikoen for å utvikle sykdom i fremtiden).

Arbeidsgivere kan hverken spørre om prediktiv eller diagnostisk genetisk informasjon.

Forsikring: Har du tatt en gentest for en sykdom du har, så har du plikt til å informere om dette. Slike tester behandles som andre helseopplysninger. Derimot har forsikringsselskaper ikke lov til å spørre om resultatet av prediktive gentester (som viser risikoen din for å utvikle sykdommer i fremtiden) eller om du i det hele tatt har tatt en slik test. Dersom selskapet likevel får slik informasjon, har de ikke lov til å bruke den.

Genetiske selvtester

Kan jeg ta bestille en gentest av meg selv på internett?

Ja. Det fins noen norske selskaper, men mest utenlandske selskaper, som selger tester over internett. Bioteknologiloven gjelder ikke for slike tester, kun for tester i helsevesenet.

Hva kan jeg gentestes for?

På nettet fins både tester for sykdom og andre egenskaper.

Kan jeg sende inn prøver av andre enn meg selv? 

Nei, bioteknologilovens krav om samtykke gjelder også for tester bestilt på internett og selv om analysen gjøres i et annet land.

Har jeg krav på oppfølging av legen min?

Du har rett til å oppsøke legen. Men legen avgjør hva slags videre oppfølging det er aktuelt å gi deg.